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Cómo navegar las decisiones de atención al final de la vida cuando los familiares no están de acuerdo


Tristemente, muchas personas experimentan condiciones costosas y dolorosas cerca del final de la vida, lo que puede tener graves consecuencias en sus finanzas y relaciones. Estas condiciones también pueden requerir que los miembros de la familia naveguen por el sistema de atención médica en nombre de un ser querido que no puede hacerlo, lo que puede aumentar significativamente el estrés existente.

Independientemente de la incomodidad inherente al hablar de la muerte, la planificación de las decisiones al final de la vida es un componente esencial de una planificación financiera y personal sólida. Al prepararse con anticipación, puede reducir significativamente el estrés, preservar las relaciones y ahorrar grandes sumas de dinero en la atención.

La importancia de planear a futuro

Reducir el costo

Según un estudio publicado por el Journal of General Internal Medicine, los beneficiarios de Medicare gastan un promedio de $ 39, 000 de su bolsillo durante sus últimos cinco años de vida, y el 25% de estos beneficiarios gastaron más de $ 101, 000 de su bolsillo. A menudo, estos costos se destinan a tratamientos no beneficiosos que mejoran la cantidad y la calidad de vida. Los ejemplos de tratamientos no beneficiosos incluyen, entre otros, amputaciones innecesarias, colocación en un ventilador, colocación de un tubo de alimentación e incluso RCP.

Desafortunadamente, muchos de estos tratamientos no beneficiosos son decididos por los miembros de la familia para un paciente que no puede tomar decisiones por sí mismo. La incidencia de tratamientos no beneficiosos se puede explicar porque los familiares informan que se sienten como parca si renuncian a los tratamientos disponibles, incluso si no son beneficiosos.

Reduce el estres

Además de las cargas financieras innecesarias, las familias que se someten a decisiones de salud al final de su vida reportan altos niveles de estrés y culpa, a veces indicativos de consecuencias a largo plazo para la salud mental, como trastorno de estrés postraumático, duelo complicado y depresión. Estas condiciones de salud mental representan una carga financiera y personal propia, y con frecuencia no se resuelven fácilmente con el tiempo.

Sin embargo, de acuerdo con la Revista de la Asociación Médica Estadounidense, tener directivas avanzadas establecidas puede reducir los desacuerdos familiares cerca del final de la vida y reducir sustancialmente el costo de la atención al final de la vida. Las directivas avanzadas también reducen el riesgo de que un paciente muera en un hogar de ancianos u hospital, y reducen el riesgo de que los miembros de la familia presenten consecuencias negativas de salud mental después de una muerte.

Prevenir los resultados negativos de la familia con una directiva anticipada

Sin lugar a dudas, la mejor manera de evitar el estrés y las consecuencias familiares es tomando medidas preventivas antes de una emergencia de salud. La prevención de la agitación familiar es uno de los componentes clave para garantizar una muerte pacífica, y la manera más efectiva de evitar los argumentos es completar las instrucciones anticipadas antes de necesitarlas y luego usarlas realmente.

¿Qué es una directiva anticipada?

En términos generales, una directiva anticipada de atención médica es un documento escrito que una persona crea para especificar qué acciones se deben tomar para su salud si ya no puede tomar decisiones debido a enfermedad o incapacidad.

Hay dos tipos de directivas anticipadas:

  1. Poder notarial o apoderado de atención médica . Este documento designa a un agente de atención médica para tomar decisiones en nombre de una persona que ya no puede tomar sus propias decisiones sobre atención médica. Esto es cierto para el 50% de los pacientes cerca del final de la vida. Un apoderado a menudo es un miembro de la familia, pero un paciente puede elegir nombrar a un amigo o vecino como apoderado si lo prefiere. Si sirve de apoderado para un paciente gravemente enfermo, se le puede preguntar si el paciente desea utilizar un respirador o sonda de alimentación, someterse a un esfuerzo de reanimación, tratar de manera agresiva o conservadora o ir a un asilo de ancianos.
  2. Living Will . Este documento proporciona instrucciones específicas para el tratamiento de un paciente. La mayoría de los testamentos en vida tienen un lenguaje claro sobre el uso de reanimación, ventiladores y tubos de alimentación. Si el idioma del testamento vital no es lo suficientemente amplio como para que usted se sienta cómodo, visite MyDirectives para especificar tipos adicionales de tratamientos.

Una persona puede tener una sola directiva o ambas, cualquiera que sea la disposición que las haga sentir más seguras de que sus deseos se llevarán a cabo. Si esa persona sabe que los miembros de la familia a menudo son polémicos entre sí, puede ser inteligente redactar un testamento en vida, en lugar de designar a un miembro de la familia como un poder. Si se nombra un poder en una familia contenciosa (y algunas veces incluso en familias que de otra manera son pacíficas), él o ella pueden terminar sirviendo como pararrayos de la ira y el estrés familiar.

Las instrucciones específicas incluidas en un testamento en vida a menudo pueden evitar los argumentos familiares al proporcionar un documento para que todos los miembros de la familia lo observen, con instrucciones para la atención del paciente. Las personas en crisis tienden a sentirse enojadas por sus sentimientos de impotencia, dolor y miedo, que pueden presentarse como argumentos explosivos entre los miembros de la familia. Un testamento en vida puede servir, en algunos casos, para mitigar estos argumentos.

Cómo establecer una directiva anticipada

Si está interesado en establecer directivas anticipadas, hay muchos recursos gratuitos disponibles para ayudarlo:

  1. Llame a su hospital local . Muchos hospitales cuentan con sistemas para ayudar a los miembros de la comunidad con instrucciones anticipadas, a menudo sin costo.
  2. Visita MyDirectives . MyDirectives.com es un sitio gratuito con prácticamente todo lo que necesita para la planificación anticipada de la atención. Además, los administradores del sitio están trabajando para vincular sus servicios en línea directamente a los registros electrónicos de salud de muchos hospitales para que los médicos puedan tener acceso a los deseos de los pacientes al momento de la admisión.
  3. Visite el Día Nacional de Decisión de Salud . Este sitio gratuito proporciona más información sobre cómo redactar sus propias directivas.
  4. Póngase en contacto con un abogado calificado . Los abogados pueden ayudar a redactar directivas anticipadas, pero cobrarán de acuerdo con su tasa, que podría ser de varios cientos de dólares por hora.

Mitigación de los resultados negativos de la familia

Desafortunadamente, muchas personas en los Estados Unidos no tienen directivas anticipadas en su lugar. Cuando las familias deben lidiar con el dolor, el estrés, la culpa y la incertidumbre, todo sin la dirección de un ser querido incapacitado, y todo dentro de la olla a presión que es el sistema hospitalario moderno, las tensiones seguramente se desvanecerán en algún momento. Estas decisiones son dolorosas y estresantes, incluso dentro de las familias más felices. Afortunadamente, la mayoría de los hospitales y hogares de ancianos cuentan con sistemas para ayudar a su familia, incluso cuando faltan directivas anticipadas.

Sobre todo, intente practicar habilidades de escucha activa, que a menudo pueden desaparecer cuando las discusiones se calientan. Si hay desacuerdo con miembros específicos de la familia, haz lo posible por validar sus inquietudes, siente empatía con sus sentimientos y repite lo que están diciendo. A veces, escuchar atentamente puede ayudar a liberar cualquier enojo que esté encubriendo los sentimientos de dolor.

Al enfrentar decisiones al final de su vida útil, utilice lo siguiente:

  1. Directiva anticipada . Recuerde siempre buscar y diferir las directivas anticipadas. Aunque la mayoría de las personas en los Estados Unidos no tienen directivas establecidas, aproximadamente una de cada tres personas tiene algún tipo de directiva. Si un paciente tiene un testamento en vida, proporcione el documento al médico de inmediato. Esto debería detener los argumentos en seco, porque los deseos del paciente antes de la incapacidad eliminarán los deseos de los demás. Si un paciente solo tiene un poder y no un testamento en vida, pueden surgir argumentos, pero la directiva designa a una persona para anular todos los demás puntos de vista. Un paciente siempre debe elegir un proxy basado en su convicción de que el apoderado llevará a cabo las decisiones que el paciente realmente desea.
  2. Designado encargado de la toma de decisiones . Si no hay directivas anticipadas, el paciente aún tendrá un responsable de tomar decisiones designado por la ley. Averigüe quién es el responsable de la toma de decisiones designado, porque esta persona también terminará anulando otros puntos de vista. La mayoría de los estados difieren de los que toman las decisiones en este orden: un tutor designado por la corte, un cónyuge, un hijo adulto o un consenso de hijos adultos, un padre y, finalmente, un hermano o hermana adulto.
  3. Trabajador social Desafortunadamente, incluso las mejores habilidades para escuchar no siempre pueden detener una discusión. Solicite la ayuda de un trabajador social para mediar en las discusiones familiares. La mayoría de los hospitales y hogares de ancianos cuentan con asistentes sociales, capellanes y defensores de los pacientes para ayudar a mediar en estos argumentos.
  4. Consultor de cuidados paliativos . Solicite una consulta de cuidados paliativos si un médico de cuidados paliativos aún no ha participado en el caso. Muchos hospitales han comenzado a trabajar estrechamente con los médicos de cuidados paliativos porque estos médicos han recibido capacitación especial para comunicarse con empatía y claridad sobre enfermedades graves. Los médicos tradicionales pueden tener buenas intenciones, pero también pueden no estar equipados para comunicar diagnósticos serios con la claridad y el tacto que las familias necesitan para tomar decisiones educadas.
  5. Múltiples médicos y trabajadores sociales . Si el trabajador social se encuentra con la familia y las personas aún están en desacuerdo, solicite que el trabajador social organice una reunión familiar con los médicos del paciente, incluido el médico de cuidados paliativos. Es probable que el trabajador social encuentre una manera de atraer a la mayoría de los médicos a una reunión, junto con el capellán o el trabajador social, lo que puede disipar los desacuerdos a través de aclaraciones sobre el pronóstico médico del paciente.
  6. Consultor de ética . Finalmente, si ha intentado todo, siempre puede solicitar una revisión ética. Los hospitales utilizan comités de ética para abordar casos complejos que plantean cuestiones éticas sobre la atención de un paciente y demuestran ser irresolubles después de las discusiones entre los miembros de la familia y los médicos. Un consultor de ética revisa el caso desde una perspectiva interdisciplinaria y brinda recomendaciones para la toma de decisiones. Tal acción puede no detener los argumentos, pero trae otra opinión experta para ayudar a guiar las decisiones.

Palabra final

La triste verdad es que muchas familias sufren graves consecuencias como resultado de decisiones al final de su vida, y es posible que nunca se recuperen. Además, si las decisiones deben tomarse rápidamente, el apoderado de atención médica o el responsable de tomar decisiones puede no tener tiempo para aceptar los sentimientos de dolor, pérdida y culpabilidad. Esta es una razón más para crear un testamento en vida y un poder legal para evitar más sufrimiento para sus seres queridos. Si se producen sentimientos de culpa, pena complicada y estrés postraumático después de la pérdida de un ser querido, considere contratar un terapeuta para ayudar con la recuperación.

¿Cómo se preparó su familia para las preguntas que a menudo acompañan a la toma de decisiones médicas?


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